Ik heb NET Kanker. Dat is een vorm van kanker die zeer weinig voor komt. Je praat over ongeveer 700 nieuwe patiënten per jaar die er in Nederland bijkomen. De gemiddelde huisarts komt het misschien één keer in zijn werkzame leven tegen in zijn of haar praktijk. Ondanks dat de ziekte vrij zeldzaam is, is er is wel een actieve patiëntenvereniging die erg zijn best doet op het vlak van voorlichting. Bekijk de film hieronder maar eens waarin goed uitgelegd wordt wat NET-kanker nu eigenlijk is. Ik heb een laaggradige NET 2 met de primaire haard in de alvleesklier. Ik heb uitzaaiingen in de lever en in de botten. In de botten zijn de uitzaaiingen vooral te vinden in de ribben, sleutelbenen en schedel. Onderstaande films over NET maken veel duidelijk. In oktober 2015 was ik met een experimentele behandeling gestart.Helaas heb ik deze door ernstige bijwerkingen weer moeten staken. Naast ontstekingen in mond en slijmvliezen moest ik ook stoppen vanwege te hoge leverwaarden (zg ALAT en ASAT). De volgende kuur met het reguliere geneesmiddel Everolimus verdroeg ik vervolgens ook niet en ik kreeg dezelfde bijwerkingen. Dat was begin 2016. Na herstel van deze kuur ben ik begonnen met Sunitinib, een andere vorm van targetted therapy maar ook deze kuur moest ik afbreken vanwege te hoge leverwaarden. Denk daarbij aan Gamma GT, Alat en Asat waarden. Na het plaatsen van een stent in mijn galwegen op vrijdag dertien mei zouden de waarden weer moeten dalen. Vervolgens hoop ik de behandeling met Sunitinib zonder al te veel bijwerkingen voort te kunnen zetten.

Voorspellingen over levensduur durven de artsen niet te geven. Eindig is het en ik weet niet wanneer dat einde is. Ik tast in het duister en kan alleen afgaan op wat andere patiënten ondergaan. Het is een soort van tikkende tijdbom waarvan ik zeker weet dat die is geactiveerd. Maar wanneer de bom barst is niet te voorspellen. En misschien is dat maar goed ook.