Behandeling NET Kanker

Ik heb NET kanker (Neuro Endorcrine Tumoren. Een zeldzame vorm van kanker. Mijn huisarts had er in ieder geval nog nooit van gehoord. De behandeling van NET-kanker is gecompliceerd en er is geen pasklaar behandelplan omdat er zoveel verschijningsvormen zijn. Ook komen er maar zevenhonderd patiënten per jaar bij. Dat maakt het niet eenvoudiger. 

De eerste diagnose NET graad 1 is gesteld in Radboudumc in Nijmegen in januari 2015. Uiteindelijk ben ik op eigen verzoek verkast naar het Anthoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Dit na contact met de NET patiënten organisatie die me op het hart drukte dat ik in een kenniscentrum de beste behandeling kon ontvangen. In het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis bleek dat ik een laaggradige NET 2 heb. 

Diverse behandelingen achter de rug

Ik ben op het moment van schrijven al met diverse behandelingen gestart maar heb een aantal behandelingen ook moeten staken. Simpelweg omdat ze teveel bijwerkingen vertoonden. Op woensdag 14 oktober 2015 ben ik gestart met één van die behandelingen. Dat ging om een expirimentele behandeling, een zogenaamde trial. Ik kreeg een combi van het reguliere geneesmiddel Everolimus toegediend in combinatie met het nieuwe medicijn BYL719. Beide medicijnen komen van Novartis. We praten hier niet over chemotherapie maar targeted therapy of in goed Nederlands: doelgerichte behandeling. Helaas is deze behandeling op 4 december 2015 gestaakt vanwege ernstige bijwerkingen en veel te hoge leverwaarden (ALAT en ASAT) waardoor de farmaceut me uit de trial haalde. Heel wrang omdat er wel necrose in de tumor optrad en deze geslonken was. Inmiddels ben ik op woensdag 13 januari 2015 gestart met een behandeling met het middel everolimus. Dit is ook een vorm van targetted therapy (doelgerichte therapie). Ook met deze doelgerichte therapie moest ik stoppen vanwege te heftige bijwerkingen. Na herstel van die kuur kon ik starten met Sunitinib, ook een targetted therapy. Na een aantal dagen moest ik ook die behandeling staken in verband met te hoge leverwaarden. Denk daarbij aan Gamma GT, Alat en Asat. 

Doelgerichte therapie is een behandeling met medicijnen die de groei en deling van mijn kankercellen moeten blokkeren. De medicijnen gaan de werking tegen van specifieke moleculen die de kankercellen nodig hebben voor hun groei en overleving. Kanker is een ziekte waarbij het erfelijke materiaal (DNA) fouten oploopt. De DNA- afwijking is dus het verschil tussen een normale cel en een kankercel. Tegenwoordig zijn er nieuwe medicijnen beschikbaar, waarmee getracht wordt om kankercellen doelgericht te remmen in hun groei. Daarbij wordt gebruik gemaakt van die DNA-afwijking.  Dat noemen ze therapie met zogenaamde small molecules. Deze medicijnen remmen signalen in de kankercel die nodig zijn voor groei, deling en overleving. Hierdoor sterft de kankercel af of deelt het zich niet meer. Deze medicijnen werken dus van binnenuit de cel. Zie ook een verhelderend gesprek in DWDD met prof. René Bernards.

De behandeling is erop gericht om de groei van tumoren te stoppen of af te remmen. Zo is de tumor in mijn lever in de zomer van 2015 met 17% gegroeid. Wellicht zit er een afname in van de tumor. Maar dat is nog even koffiedik kijken. Bijwerkingen kunnen vervelend zijn en kunnen gepaard gaan met braken, misselijkheid, duizeligheid, droge mond, etc. Maar het is niet gezegd dat ik last krijg. Genezen zit er helaas niet in. Mijn leven is dus eindig, alleen weet ik niet wanner de eindstreep in zicht is. Ik ga ervan uit dat als ik tijd heb er best weer nieuwe ontwikkelingen beschikbaar komen. En als de bijwerkingen het toelaten (ontstekingen in de mond) dan drink ik mooie wijnen, eet ik lekker en blijf ik wielrennen. (moet wel met mijn bourgondische instelling) 

Ik ben in mei 2016 gestart met een behandeling met het medicijn sunitinib. Ook targetted therapy en wederom moest ik deze behandeling staken. Deze keer vanwege veel te hoge bloedwaarden. Op dit moment ontvang ik geen behandeling. Omdat de tumorgroei vrij fors is, deze is nu 21 cm doorsnee in de lever, Er is nu besloten om lever embolisatie te verrichten. Ik ga daarvoor op maandag 24 oktober naar het Antoni van Leeuwenhoek. Als alles meezit dan kan ik zaterdag 29 oktober weer naar huis. Ik had al vermeld in mijn laatste blog wat er gaat gebeuren. De ingreep heet ‘bland embolization’ en wordt verricht door Mark Meier een interventie radioloog in samenspraak met mijn eigen oncoloog Margot Tesselaar. Het komt er op neer dat ze de bloedtoevoer naar een deel van de tumor afsnijden. Ze gaan via mijn lies naar de leverslagader en vervolgens zoeken ze met een cameraatje de juiste bloedvaten op die ze afsluiten met een soort van microbolletjes. Die zijn 100 tot 300 micron groot. Voor je beeld een micron is 0,001 millimeter. Heel klein dus. De bedoeling is dat een deel van de grootste tumor afsterft. Dat dode weefstel zal de tijd na de ingreep door het lichaam afgevoerd moeten worden.  Eventueel herhalen ze de behandeling nog een keer voor het andere deel van de tumor. 

Zie voor de meest recente ontwikkelingen mijn meest recente blog op deze website. (20-10-2016)