Einde proeftijd

Ik heb al veel ambachten gehad. En mijn vrienden denken net zoveel ongelukken. Dat valt wel mee kan ik je verzekeren. Ik ben nog nooit in m’n proeftijd op straat gezet. Maar nu heb ik de proeftijd van mijn medische trial niet gehaald. Ik ben eruit geflikkerd zeg maar. Te veel bijwerkingen, te hoge leverwaarden en een onverbiddelijke farmaceut.

Dat ik het risico liep dat ik in de trial moest stoppen wist ik natuurlijk. Dat is me heel duidelijk gemaakt toen ik met dit avontuur startte. Er is altijd een risico geweest dat dit zou gebeuren. Ik kan er heel dramatisch over doen maar gedane zaken nemen geen keer. Maar het is wel heel wrang dat ik met een behandeling die duidelijk zijn werk deed toch moet stoppen. Er was namelijk tumorweefsel afgestorven in mijn lever. En die lever is toch wel de belangrijkste boosdoener.

Ik weet nu een goed jaar dat ik NET-kanker (Neuro Endocrine Tumoren) heb en eigenlijk ben ik in het afgelopen jaar niet heel veel opgeschoten. De diagnose is gesteld, er was stabiliteit, vervolgens begon rond de zomer de tumor in de lever te groeien, startte ik een experimentele behandeling en nu ben ik eigenlijk terug bij af. In één jaar een grotere tumor, een kleinere bankrekening en een illusie armer. Het kan verkeren. Ik had het liever andersom gezien. Maar ik heb ook veel geleerd. Bijvoorbeeld om keuzes te maken, om anders naar het leven en de dood te kijken, duidelijker te zijn naar mijn omgeving en grenzen aan te geven. Het heeft daarom niet alleen iets dramatisch maar ook iets louterends. En ik heb dingen bij mezelf ontdekt die ik anders niet ontdekt zou hebben. Hoe leuk ik het schrijven van deze blogs vind bijvoorbeeld.

Maar goed. Voorlopig betekent het dat ik en mijn gezin toch weer een onzekere tijd tegemoet gaan. In ieder geval de komende week. Ik hoor volgende week dinsdag pas weer hoe het verder moet. Ik, ook niet helemaal achterlijk, heb natuurlijk allerlei scenario’s en mogelijke behandelingen van achter mijn computer onderzocht. Waren die slapeloze nachten toch ergens goed voor. Fijne pilletjes die dexamethason. Voorlopig kom ik tot de conclusie dat een voortzetting met het reguliere medicijn everolimus het meest voor de hand ligt. Dit medicijn kreeg ik in de trialperiode ook al toegediend samen met het experimentele medicijn BYL719. Ik ben benieuwd of dr. Margot het met mijn diagnose eens is. Dan kan ik haar altijd nog vervangen bij vakanties en ziekte met dito salaris hopelijk. Maar de volgende vraag is wat dit medicijn met mij gaat doen. Ook hier een lange lijst met bijwerkingen. Benieuwd of ik daar bevattelijk voor ben. Ik hoop natuurlijk van niet. Maar de bijsluiter stemt niet tot gerustheid.

Ondanks dat ik een flinke teleurstelling te verwerken heb gekregen blijf ik geloven in een succesvolle behandeling. Ik hoop dat het medicijn everolimus mij voldoende tijd biedt. En in die tijd hoop ik op een nieuwe behandelmethode. Wellicht komt immuuntherapie wel in beeld? Ik weet het niet. Of een andere oplossing. In het Antoni van Leeuwenhoek zal beslist die ene 'smartass' werken die iets ontdekt waar ik baat bij heb. Tenslotte was Herman Finkers volgens zijn oudejaars conference statistisch ook al drie jaar dood. 

Feit blijft dat ik te maken heb met de eindigheid van mijn eigen leven. Alleen is me niet verteld waar de streep ligt. Helaas moet ik dat nogal eens uitleggen aan mensen die nog steeds denken dat ik genees. Ik help je uit de brand. Er is nog steeds geen genezing mogelijk voor NET-kanker in mijn stadium. Maar het moment dat de stekker eruit zou gaan is als het aan mij ligt nog heel ver weg. Want er is zoveel te doen en ik heb zoveel zin in het leven. Opgeven is dus geen optie. Uiteraard blijft de Alpe d’HuZes op 2 juni één van de doelen op korte termijn. En het uitgeven van deze blogs in een mooi boek met CD in mei van dit jaar. Maar ook daarna houden mijn plannen niet op, wees maar niet bang. Ik kom weer met iets nieuws op de proppen!

Als het goed is dan is ons huis in Tsjechië verkocht tegen het einde van deze maand. Hebben we wat centjes om de woonkamer op te knappen, wat leuke meubels te kopen, beetje schilderen, etc. En we hebben nog wel wat plannen om te gaan genieten. Vakantie, eten, uitgaan, samen met het gezin zoveel mogelijk beleven en zolang het budget het toelaat. Het is allemaal niet heel hoogdravend. En dat hoeft ook helemaal niet. Het gaat niet om de omvang van de reis maar met wie je de reis maakt.

Verder hoop ik dat ik nu enige stabiliteit krijg in mijn leven en weet hoe ik mijn energie kan verdelen en wat ik qua werk nu werkelijk aankan. De laatste periode beleefde ik als een jojo op lichamelijk en geestelijk vlak. En wat de toekomst betreft. Op mijn krent zitten kan ik altijd nog. De zoektocht naar een zinvolle invulling van mijn leven blijft. Monique ondersteunen bij haar bedrijf, wat meer in huis doen, werk verrichten wat energie oplevert, wielrennen, koken, golfen. Kortom een goede balans vinden in activiteiten en bezigheden. Onder andere twee mooie concerten gaan bezoeken de komende maanden van Joe Jackson en Noel Gallagher. 

Geen medelijden dus. Ik ben d’r nog wel een tijdje om jullie het leven zuur te maken…