Amsterdam
Wat kan er veel gebeuren in een paar dagen tijd. Zo berichtte ik maandag nog dat ik een tweetal puncties zou hebben in het Radboudumc, nu, vrijdagmiddag ziet het er weer helemaal anders uit. Ik ga namelijk naar Amsterdam. Hoe dat zit zal ik proberen kort uit te leggen in deze vrijdagmiddag blog.
Blijkbaar wordt mijn blog veel gelezen (1095 unieke bezoekers) en ook door mensen die mij niet persoonlijk kennen. Dat blijkt wel toen ik een bericht kreeg van Carmen die voor de NET-kanker groep werkt en daar voorlichting geeft over deze zeldzame vorm van kanker.
Carmen had mijn blog gelezen en gezien dat ik een tweetal puncties moest ondergaan. Vanuit haar ervaring en expertise met deze vorm van kanker stuurde ze me een privébericht en we hebben vervolgens ruim vijfentwintig minuten aan de telefoon gehangen. Het leek haar gezien mijn ziektebeeld verstandig om met het Anthoni van Leeuwenhoek (AvL) ziekenhuis contact op te nemen. Dat is één van de kenniscentra voor NET-kanker. Bovendien is het AvL sowieso gespecialiseerd op het vlak van kanker.
Ik heb daarover uitgebreid contact gehad met mijn oncoloog Janneke Walraven bij het Radboudumc. Na mijn uitleg was zij het met mij eens om deze weg te bewandelen. Vervolgens heeft ze direct actie ondernomen om mijn dossier per omgaande naar het AvL gestuurd. Een medewerker van het AvL heeft me vanochtend (vrijdag 30-1) al opgebeld en mijn case wordt de komende dagen al bekeken en ik verneem volgende week wat er moet gebeuren om een completer beeld te krijgen en de juiste diagnose te stellen. Dat is in ieder geval (vooralsnog) geen punctie die waarschijnlijk overbodig is. Zoals het er nu uitziet past mijn totale ziektebeeld wel bij NET-kanker. Nu moet dat alleen wetenschappelijk bevestigd worden. Ik had maandag toen ik thuis kwam het gevoel dat ik de regie kwijt was over mijn eigen leven. Dat gevoel is nu anders. Ik ben de baas over mijn lijf en gezondheid!
Misschien is het wel goed om te vermelden dat NET-kanker NIET te genezen is. Het is wel onder controle te houden met de juiste behandeling. Hoe die behandeling eruit gaat zien moet nog duidelijk worden. Maar met de juiste behandeling is mijn levensverwachting beter dan bijvoorbeeld met alvleesklierkanker wat men in eerste instantie dacht. Hoe lang is dat dan vraag je jezelf misschien af? Dat is niet te zeggen. Met een voorspelling tussen de één en twintig jaar sla je de plank in ieder geval niet mis. Natuurlijk ga ik het record verbreken in positieve zin.
In ieder geval zijn de eerste onderzoeken in het Radboudumc correct uitgevoerd en die resultaten zijn inmiddels in Amsterdam. Van daaruit weer verder. En als ik dan toch eens in Amsterdam moet zijn kan ik direct wat kennissen opzoeken, een bezoekje brengen aan het Rijksmuseum en eens een keertje lekker gaan lunchen bij Uliveto. Mooi meegenomen.
By-the-way. Mocht je gezien het aantal bezoekers op mijn site geïnteresseerd zijn in advertentieruimte op deze website. Prima. Let wel! Ik plaats geen rouwadvertenties, advertenties van uitvaartondernemingen en crematoria. Dat je dat alvast weet. Over datingsites moet ik nog even nadenken.
Voor nu wens ik je een prettig weekend en volgende week heb ik hopelijk meer nieuws.