Streng regime
Bij een streng regime heb ik meestal niet zo’n prettige associaties. Vooral het woord regime roept rare beelden op. Toch is een streng regime wat me te wachten staat zo heb ik vandaag in het Antoni van Leeuwenhoek begrepen.
Vandaag heb ik een samen met Monique en Floor een intake gesprek gehad bij dr. Neeltje Steeghs. Zij legt zich toe op de begeleiding van patiënten die in fase I- studies behandeld worden met nieuwe medicijnen. Ik ben er daar één van. De behandeling met doelgerichte therapie heeft haar specifieke aandacht. Behalve deze kennismaking hebben we nog wat extra informatie mogen ontvangen over de trial behandeling die ik hopelijk ga starten. Hopelijk. Want ik mag volgende week weer naar het ziekenhuis om nog allerlei onderzoeken te ondergaan, nog meer vragen te beantwoorden en om een document te tekenen dat ik ook echt aan het onderzoek deel wil nemen en bij het volle verstand ben. Dat onderzoek betreft het toedienen van het reguliere medicijn everolimus in combinatie met het nieuwe experimentele medicijn BYL719. Check, check en dubbelcheck.
Als ik wordt toegelaten tot het onderzoek, wat ik overigens wel verwacht, zal ik over een week of twee starten. Dat betekent iedere ochtend medicijnen innemen in tabletvorm, iedere week bloedonderzoek en vragenlijsten invullen en nog vaker MRI scans en mogelijk nog andere onderzoeken. Deze week wordt ik gebeld om de afspraak voor volgende week in te plannen. Vervolgens kan ik mijn wekelijkse bezoeken inplannen. Gelukkig; een afspraak met me maken is op dit moment best lastig om die reden. Maar ik snap dat ze in het Antoni van Leeuwenhoek heel goed de vinger aan de pols willen houden en dat deze bezoeken noodzakelijk zijn. Dat is in mijn belang maar dat is natuurlijk ook belangrijk voor het onderzoek. Maar als de behandeling aanslaat heb ik dat er graag voor over. Ik start met de behandeling pas na ons bezoek aan de Librije. Stel je toch voor dat ik het eten niet binnen kan houden. Moet er niet aan denken. Duur bakje kots…
Als de behandeling gestart is dan ga ik iedere week naar Amsterdam. Het is me nog niet duidelijk op welke dag dat is. Daaromheen moet ik mijn week en werk gaan plannen. Een heel gedoe allemaal. Dus de Citroën C5 moet wat meer kilometers gaan maken. Toch maar even winterbanden eronder leggen. Veiligheid voor alles. Het zou lullig zijn als de behandeling aanslaat maar ik op de kop in de berm lig langs de A2.
Voorlopig ben ik vooral benieuwd welke bijwerkingen ik ervaar. Vermoeidheid en misselijkheid zijn voor de hand liggend is me vandaag verteld. Ik denk dat het verstandig is dat ik de eerste paar keer als ik naar Amsterdam ga ook maar iemand meeneem die eventueel kan autorijden. Hopelijk blijven de bijwerkingen beperkt en wie weet gaat het zelfs boven verwachting en ondervind ik weinig hinder. Mijn lichamelijke conditie is behoorlijk goed. Daar zal het niet aan liggen.
Vandaag heb ik ook mijn lotgenoot ontmoet die hetzelfde ziektebeeld heeft als ik en aan dezelfde trial deelneemt. Zijn tumor is niet gegroeid en in eerder stadium al afgenomen. Hij ervaart wel bijwerkingen. Het was goed om elkaar even in levende lijve te zien. Hopelijk houden we dat beiden nog lang vol.
De resultaten van de onderzoeken die komen gaan bespreek ik met de arts waarmee ik al de hele tijd contact heb. Dat blijft gewoon dr. Margot Tesselaar. Maar goed ook. Ik ben nogal eenkennig van aard. Fijn ook dat jongste dochter Floor er vandaag bij was. Is het niet zo’n ver van haar bed show voor haar en nu heeft ze ook gezien waar ik zo vaak tijd moet doorbrengen. Ze kan zich nu in ieder geval een beeld vormen.
Voorlopig akkeren we gewoon door. Mijn klachten zijn te overzien en ik heb het best druk. Morgen de officiële Kick Off meeting van ons nieuwe bedrijf EPPIX. Ik kijk er naar uit.