Blog

Gedoe

Veel mensen hebben nog vakantie als ik dit schrijf. Maar een tumor heeft nooit vakantie. Ik ben gisteren in het Antoni van Leeuwenhoek geweest voor een, naar ik dacht, standaard bezoek en onderzoekje. We hebben gesproken met de verpleegkundig specialiste Lisette. Niets is standaard als je NET-kanker hebt zo blijkt maar weer. Ik heb zoals een paar maanden eerder ook al te maken met te hoge bloedwaarden. Gevolg is dat ik vandaag weer moest stoppen met de inname van Sutent wat de groei van de tumor af moest remmen en stabiliseren.

De oorzaak is vermoedelijk een verstopping van de galwegen. Dat had ik al eerder meegemaakt. Om dat te verhelpen heeft dr. Boot een aantal maanden geleden via een endoscopie een stent in mijn galweg geplaatst waarmee het probleem opgelost moest zijn. En daar leek het wel op. Gisterenavond zeiden Monique en ik nog tegen elkaar dat het wel prettig is dat er al een aantal weken sprake is van enige stabiliteit. We waren eenentwintig jaar getrouwd en hebben het gevierd met een etentje. Smaakte prima. Daar is in ieder geval niets mis mee. Hoe anders is het na het telefoontje van Lisette vanochtend.

Dit soort dingen gebeurt natuurlijk altijd met de vakantie voor de deur. Maandag gaan we een week naar Malaga met ons gezin. Die vakantie willen de specialisten me gelukkig niet ontzeggen en ik kan vertrekken is me medegedeeld. Ik heb wel een antibiotica kuur gekregen om een mogelijke ontsteking te lijf te gaan.  Hopelijk krijg ik in Malaga geen koorts of andere ongemakken en ga ik niet ‘geel kijken’, een teken dat de lever niet goed functioneert. Mocht dat gebeuren dan hebben de artsen in Amsterdam liever niet dat ik in een Spaans ziekenhuis belandt. In geval van klachten is het dus rechtsomkeert naar huis. Gelukkig hebben we deze keer wel een reisverzekering afgesloten.

Afgezien van het tegenvallende nieuws gaat het redelijk met me. Ik merk niet heel veel van een mogelijke infectie. Wat ik dan toch weer erg vreemd vind.  Na terugkomst uit Malaga moet ik me dinsdag 31 augustus direct melden in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis voor een echo en aansluitend een afspraak met mijn oncoloog Margot Tesselaar. Afhankelijk van de uitslag is het mogelijk dat ik dan weer een endoscopie moet ondergaan om de stent te openen.

Jammer genoeg is de verkoop van mijn boek gestagneerd. Ik heb er nog wel wat liggen bij ons onder de trap. Misschien kan ik er wat mee tijdens de oncologiedagen in november waar ik de zaal toe mag spreken. We zullen zien. Het boek helpt gelukkig ook om mensen te inspireren getuige een bericht van Etje Verhagen, palliatief consulent en verbonden aan de patiëntenorganisatie voor NET (Neuro Endocriene Tumoren). “Wat een prachtig en krachtig boek heb je gemaakt! Zeer onder de indruk. Zal het zeker aanraden aan lotgenoten en collega's.” Kijk, dat doet me dan weer goed. Het is fijn om te weten dat lotgenoten en professionals ook wat aan mijn boek hebben.

Op het moment is het vrij rustig thuis. Beide dochters zijn er niet. Zaterdagavond komt dochter Floor weer terug uit Berlijn na vier weken Sommerschule en zondagavond komt Maartje thuis van Lowlands. Beide waarschijnlijk helemaal naar de klote, of in ieder geval moe. Dan kan de wasmachine overuren draaien voordat we maandagmiddag weer vertrekken. Ik kijk er naar uit om even met zijn vieren er tussenuit te knijpen.  Daarna begint voor de meiden het normale leven weer. Maartje heeft definitief haar plekje in Utrecht gevonden en betrekt 4 september haar kamer en Floor gaat weer naar school in Nijmegen. Maar eerst nog even genieten in Spanje voordat het gedoe weer begint. Eens kijken of ik mijn ‘zen momentje’ ook daar kan vinden…

Voor nu veel luisterplezier.

Share this post