Blog

Smijtservies

“De tumor is gegroeid”, vertelde Margot ons direct na binnenkomst. Dat had ze goed begrepen. Slecht nieuws moet je als eerste brengen. Dat viel ons even heel rauw op het dak. Ergens kwam het niet als een verrassing. Iedere ochtend als ik wakker wordt voel ik de bult op mijn lever en voel ik er even aan. En ja, ik had al het idee dat deze gegroeid was. Want je eigen lichaam ken je het best.

De tumor is nu eenentwintig centimeter waar deze bij de vorige meting via de MRI-scan nog achttien centimeter was. De medicatie die ik slikte moest de groei aan banden leggen. Dat is dus niet gelukt omdat mijn bloedwaarden instabiel waren. Daardoor moest ik om de haverklap stoppen met de sutent zoals het spul heet. Die hoge waarden waren onder meer te wijten aan een verstopte stent in mijn gal. Maar ook kan mijn lever de medicatie niet aan. Daarom heeft dr. Boot in het Antoni van Leeuwenhoek maandag de stent vervangen die in mijn galweg geplaatst is in mei. Ik heb nu een mooie blauwe stent. Je ziet het ding alleen niet.

Gelukkig is me een andere mogelijkheid geboden om de tumor te lijf te gaan. Dat doen ze door middel van lever embolisatie. Dit vindt plaats op de afdeling Radiologie van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Het komt erop neer dat de radioloog een slangetje via de ader in mijn lies schuift naar de leverslagader. Vervolgens wordt dit slangetje verder opgeschoven tot in de aangedane leverhelft. Hier worden door de radioloog een soort van microbolletjes in het bloedvat losgelaten waardoor de bloedvoorziening van deze leverhelft wordt afgesneden. Dit betekent dat de tumor gaat schrompelen of afsterven. Hopelijk regenereert de lever zichzelf. Dat houdt in dat er gezond weefsel bij komt. Omdat de tumor erg groot is verrichten ze de ingreep in twee delen. Het risico is te groot om dat ineens te doen. De opname is over drie tot vier weken. De ingreep vindt op een maandag plaats en als alles goed gaat zou ik op zaterdag erna naar huis mogen. Het is niet geheel zonder risico en kan behoorlijk wat pijn en andere ongemakken veroorzaken. Tijdens de ingreep wordt ik deels via een ruggenprik verdoofd. Ook de dagen erna blijft het slangetje voor de pijnbestrijding in mijn rug zitten zodat ik geen last hoef te hebben. Ik heb vandaag behalve oncoloog dr. Tesselaar ook gesproken met radioloog Mark die de ingreep verzorgt en de anesthesiste. Goede professionals is mijn indruk, die weten waar ze mee bezig zijn. Dat geeft mij en Monique vertrouwen. Na een maand bekijkt het medisch team aan de hand van een CT-scan hoe ik ervoor sta en besluiten ze of en wanneer de tweede ingreep plaats kan vinden. 

Maar goed. De uitslag van vandaag blijft een forse tegenslag. Die moeten we zien te verwerken als gezin. Het was al vrij lastig om met de situatie om te gaan maar het nieuws van vandaag maakt het er niet eenvoudiger op.

In de afgelopen maand is er al zoveel gebeurd. Alle drukte voor Alpe d’HuZes en de publicatie van mijn boek is achter de rug. Na de nodige vakanties en dagen weg werd ik toch met een soort van ‘zwart gat’ geconfronteerd. Ik heb wel een aantal zaken omhanden maar er is ook veel tijd om na te denken. Ik en mijn directe omgeving merken dat ik soms teleurgesteld en boos ben. Hierdoor ben ik wel eens kortaf en snel geïrriteerd. Ook vermoeidheid speelt daarin een rol. Daar heb ik zelf en mijn omgeving last van. Oorzaak is mijn ziekte en het vooruitzicht dat het nooit beter wordt. De emoties die dat met zich meebrengt zijn het best te verklaren uit het geen controle hebben over mijn eigen leven en toekomst. En dat ben ik niet gewend. Ik heb altijd aan de knoppen gezeten en mijn eigen koers kunnen bepalen. Juist die onzekerheid zorgt voor de vreemde mix aan emoties die ik nu ervaar en waar ik en mijn omgeving last van hebben.

Om enigszins grip te krijgen op mijn situatie heb ik externe hulp ingeroepen. Maar misschien helpt het ook om gewoon eens heel kwaad te worden en een servies kapot gooien. Kopen we bij de tweedehands winkel wel een nieuw ‘smijtservies’. Niet omdat het nodig is maar gewoon omdat het kan!

Ondanks alles probeer ik nog steeds veel leuke dingen te doen. Zo ben ik vorige week met vriend Eldrid naar Den Haag geweest en hebben we onder meer het Mauritshuis bezocht. Toch mooi om het meisje met de oorbel van Vermeer in het echt te zien. De avond daarvoor met ons bierclupje naar Café Jos geweest en eens lekker geouwehoerd. Deze week ben ik even in het Rijksmuseum geweest. De aankopen Marten en Oopjen bekeken. Best mooie werken. Mag ook wel voor honderdzestig miljoen.

Op 10 oktober vertrek ik voor een weekje naar Engeland. Ik heb de artsen gevraagd om na die week de ingreep te plannen. Ik wil dat weekje echt niet missen. Bovendien ga ik die week op vrijdag met Floor naar De Wereld Draait Door. We zullen zwaaien. Maar eerst een paar dagen naar London. Ik bezoek daar een concert van Richard Durrant, de gitarist met wie ik de CD heb opgenomen die bij mijn boek zit. Ik ga lekker in m’n uppie. Heerlijk een paar dagen alleen door de stad dwalen zonder dat ik mijn verhaal hoef te doen. Als afsluiting bezoek ik nog een paar vrienden in Hurstpierpoint. Dat zal zeker gezellig worden. En verder ga ik samen met Monique en dochters zoveel mogelijk mooie dingen ondernemen.

Eerst de komende dagen maar eens zien hoe we met het nieuws van vandaag om moeten gaan. Dat is al lastig genoeg. Daarnaast moet ik zorgen dat ik fit aan de start verschijn voor de ingreep. Alle kleine beetjes helpen tenslotte. Morgen maar eens wat kilometers maken op de racefiets.

De tekst van dit nummer vindt je hier >

Share this post