Blog

Ik heb de tijd

Thuis zal ik nooit een nummer van John Denver draaien. Sterker nog, ik heb geen muziek van John Denver. Ik heb een pesthekel aan die vent. Vraag is of het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis patiënten die in de scan liggen hieraan bloot mag stellen? Ik zal ze toch maar een playlist sturen de volgende keer als ik weer mag.

Vandaag was mijn derde bezoek aan het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Twee afspraken. Een gesprek met dr. Margot Tesselaar en een 68Gallium Dotataat scan. Wederom een nucleaire scan.  Dit om te achterhalen waar de primaire haard van de NET-kanker te vinden is. Geen nare bijwerkingen deze keer alleen een verhoogde radioactiviteit. Terwijl Philips zijn lichtdivisie in de etalage zet zie ik er wel brood in, dat licht geven.

Eerst het goede nieuws. Uit het gesprek bleek dat de tumoren in mijn lichaam niet gegroeid zijn! Ze houden zich gedeisd. Dat hebben ze kunnen constateren door de eerste CT Scan die in de Radboud is gemaakt te vergelijken met de scan van 19 maart. Daar zit ongeveer drie maanden tussen. Een situatie die niet lang genoeg kan duren wat mij betreft.

Dr. Tesselaar heeft ons ook verteld dat zolang de tumoren niet groeien er ook geen noodzaak is om te starten met een behandelplan. Ze is er nog steeds van overtuigd dat ik een laaggradige NET2 kanker heb, met de alvleesklier als primaire tumor. Aan de hand van de scan van vandaag zal daar zekerheid over komen. Ik verwacht dat ik dat deze week nog verneem van haar.

Ik ga ervan uit dat dr. Tesselaar het bij het juiste eind heeft. Ze heeft er tenslotte voor doorgeleerd. Dan is de vervolgvraag natuurlijk: welke behandeling kan er plaats vinden? Haar antwoord was dat er een behandeling mogelijk is die gericht is op het remmen van de groei van tumoren maar dat dit geen genezing biedt. Een dergelijke behandeling is niet prettig en kan veel bijwerkingen hebben. Braken, misselijkheid, slijmvlies ontsteking, longontsteking, diarree en andere ongemakken. Iets meer bijwerkingen dan een gemiddeld asperientje zeg maar. Het middel is in dit geval bijna erger dan de kwaal.

Daarom hoop ik dat er voorlopig geen behandeling start. Dat klinkt natuurlijk gek. Maar voor mij betekent het dat er geen tumorgroei is en de huidige kwaliteit van leven gehandhaafd blijft. Als die klachten er wel komen kan zich dat openbaren in diverse plaatsen in mijn lichaam. In mijn lymfen, lever en botten zit het al op meerdere plekken. Onder andere in mijn linker- en rechtersleutelbeen. Graag voorzichtig met schouderklopjes dus!

Kortom. Voorlopig gewoon zo goed mogelijk verder leven en genieten. De agenda is behoorlijk gevuld met leuke dingen. En daar horen ook spontane acties bij. Zo was ik vrijdag te vinden in café Jos in Nijmegen met Jacco, Peter en Ton en zondag zijn we spontaan naar ons favoriete filmhuis geweest, LUX in Nijmegen. We kunnen je de film “The second best Marigold Hotel” van harte aanraden!

In ieder geval dank voor alle lieve en warme berichten via telefoon, whatsapp, facebook, etc.

Tot zover de avonturen van de afgelopen periode. Morgen is er beslist weer een dag! Ik heb de tijd... 

 

Share this post