Stop!

Normaal ben ik moeilijk te stoppen. Als ik ergens aan begin ga ik er honderd procent voor. Maar soms wordt je door externe factoren gedwongen om te stoppen. Zoals nu het geval is met de trial.

De ontstekingen in de mond waren al een tijdje weer toegenomen. Maar gisteren werd het toch echt te gek. Op meer dan zes plaatsen ontstekingen. Het eten is dus weer een probleem en op zijn zachtst gezegd zeer pijnlijk. Het praten wordt dan automatisch ook alweer lastiger. Nu doorgaan met de medicijnen zou niet alleen betekenen meer ontstekingen en nog meer ongemak, het zou ook kunnen betekenen dat ik helemaal moet stoppen met de trial. Dat vertelde Mandy me, verpleegkundig specialist binnen het Antoni van Leeuwenhoek. Maandag belt ze me weer om te bekijken of de ontstekingen verminderd zijn. Ondertussen wordt er overleg gepleegd in het team verantwoordelijk voor mijn case. Woensdag aanstaande moet ik ook weer in Amsterdam zijn en dan bekijken we hoe we de trial voort kunnen zetten en welke dosering gewenst is. Daarnaast ook veel jeuk over het hele lichaam. Niet pijnlijk maar uitermate irritant. Acht ja. Je weet wat ze zeggen: Pijn is fijn, jeuk is leuk en bloed is goed.

Afgelopen donderdag had ik gelukkig genoeg energie voor het congres dat we hadden georganiseerd met Team Lingewaard voor Alpe d’HuZes. Thema was “De Toekomst van de Zorg”. Veel goede sprekers waaronder Lucien Engelen, dr. Margot Tesselaar mijn eigen oncoloog, Michel Dutrée namens de farma industrie en Johan van de Waal als voorzitter van stichting Alpe d’HuZes. Zelf nam ik deel aan de paneldiscussie. Met wat pijnstillers is dat toch goed gelukt. En wat een prachtige avond was het. Met een hele mooie opbrengst voor het goede doel als prettige bijkomstigheid.

De volgende dag stond er een flink stuk in de Volkskrant over de te dure medicijnen en dat Nederland Europees de hoofdprijs betaalt voor medicatie tegen kanker. Dat had de avond te voren nog een mooie discussie op kunnen leveren. Onze minister Edith Schippers beloofd nu scherper te onderhandelen. Zo ken ik er nog wel eentje. Dat levert over drie tot vier jaar een keer resultaat op. Wat Schippers nu moet doen is zorgen dat de onzekerheid bij veel kankerpatiënten weggenomen wordt en ervoor zorgen dat de medicijnen in 2016 nog wel vergoed worden door de zorgverzekeraar. Dat zou de actie moeten zijn die ze nu moet uitvoeren.   

Enfin woensdag meer nieuws over mijn persoontje. Gelukkig gaat Rob Melchels deze keer met me mee. Naast de mond die ze bekijken heb ik een ECG, gesprek met de verpleegkundig specialist, CT-scan en ik moet weer wat bloed afstaan. De week erna op dinsdag 15 december krijg ik de uitslag van alle onderzoeken en scans. Dat bespreek ik met dr. Margot Tesselaar. Dezelfde die in Bemmel zo’n boeiende presentatie gaf. En ik heb tegen haar gezegd; “Als jij niet naar Bemmel komt dan kom ik niet meer naar Amsterdam.” Ik weet niet of ze daarvan onder de indruk was. Ik denk het eerlijk gezegd niet. Ze was in ieder geval in Bemmel. Wat ik natuurlijk bijzonder waardeerde.

Binnenkort komt er een filmverslag van deze avond. Ik ben heel benieuwd. Ondertussen hoop ik dat ik met een dag of twee weer normaal kan eten.

En vanmiddag? Dan ga ik met Maartje en Floor een kerstboom halen. Een mooi Sinterklaas cadeautje.