Niet mijn woorden
Ruim een jaar verder. En ik ben er nog steeds. David niet. Hij kneep er onverwacht tussenuit. Ik was een fan van die kankerlijer. David had het allemaal geregisseerd en geënsceneerd. Dat blijkt wel uit de eerste zin van het nummer Lazarus: Look up here, I’m in heaven.
Voorlopig zijn dat niet mijn woorden. Vandaag ben ik weer naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis geweest. Een afspraak met dr. Margot Tesselaar. Ik had tapenade voor d'r meegenomen. Dat spul verkopen we voor het goede doel (Alpe d'HuZes). "Gelijk oversteken zij ik tegen haar. Jij de tapenade en ik een nieuw medicijn." Die deal hebben we gesloten. Doel van vandaag was om te vernemen of en hoe ik nu verder kan met een behandeling. Ik heb een bijzonder prettig gesprek gevoerd en ben ook wel enigszins gerustgesteld. Ik ben blij dat ik verder kan met het medicijn everolimus. Dat vermoeden had ik al en dat bevestigde Margot nu ook. Vijf milligram per dag. Hoe dat uitpakt blijft vooralsnog een vraagteken. Ik weet nog niet hoe ik op dat medicijn reageer. Word ik moe, krijg ik andere bijwerkingen, of valt het allemaal mee? Ik hoop dat ik weinig last krijg en in ieder geval een bepaalde mate van stabiliteit in mijn leven krijg. Met mogelijke vermoeidheid leer ik wel omgaan. De belangrijkste vraag is of de situatie stabiel blijft en mijn lever zich goed houdt en de tumor niet verder groeit. Dat weet ik met een maand of twee. Dan worden er wederom een aantal scans gemaakt die dat moeten uitwijzen. Ook wordt dan gekeken naar de botuitzaaiingen en de tumor in de alvleesklier.
Ik ben de laatste dagen sowieso meer vermoeid. Ik slik geen dexamethason meer en dat merk ik. Een stuk minder drukte in mijn hoofd en ik slaap beter.
Morgen start ik met de inname van everolimus. Als dat problemen oplevert dan is het prettig dat ik weet dat er nog een aantal alternatieven voorhanden zijn waarop ik terug kan vallen. Eén daarvan is het medicijn sunitinib. Sunitinib is een tyrosinekinaseremmer. Dit is een doelgerichte kanker remmende stof en is ook een vorm van targeted therapy, net zoals everolimus. Verder is Captem, een vorm van chemotherapie mogelijk mochten beide targetted therapy medicijnen hun werk niet doen. Het stelt me gerust dat er meerdere behandelingen voorhanden zijn. Maar laten we eerst maar eens kijken wat everolimus bij me teweeg brengt.
Margot vertelde dat er binnenkort ook een immunotherapie trial start met het middel pembrolizumab. Ik weet nog niet of ik daar aan deel kan of mag nemen maar daar hoop ik binnenkort achter te komen. Na de teleurstelling van het moeten stoppen met de trial einde 2015 is er nu toch hoop op een goede kwaliteit van leven.
De trial is vandaag ook officieel beëindigd. De farmaceut wilde nog wat laatste resultaten zien van bloed en urine en ik heb wat lichaamssappen hiervoor afgestaan. Wees d’r zuinig op zou ik zeggen. Wie weet wordt het geld waard. Behalve die metingen werd ik ook nog de scanner ingejaagd met een nucleaire injectie in m’n donder. Dit om de pompfunctie van het hart te meten. Die was iets verbeterd ten opzichte van de vorige meting. Zouden die trainingen voor Alpe d’HuZes daar aan bijgedragen hebben? Geen idee. Tijdens de scan heerlijk geslapen. “Snurkte ik?” Vroeg ik de dienstdoende radioloog. Nou snurken wilde hij het niet noemen. Het was meer een monotoon en rustgevend geluid. Enfin. Met deze laatste metingen kan de farmaceut haar conclusies trekken. Daar schiet ik zelf dan wel geen donder mee op maar ik hoop dat het andere patiënten verder helpt.
Ik ga een nieuw hoofdstuk tegemoet. Daarmee is dit de laatste blog van mijn eerste boek. Dat heb ik zo bedacht enkele weken geleden. Ik hou de regie in eigen handen. Ik heb daar geen Ivo van Hove voor nodig. Die ziet me aan komen zeg. Nog zo’n kankerlijer waarvoor je een geheim moet bewaren. Ik schrijf bewust eerste boek want ik ga er vanuit dat er minimaal een tweede deel volgt. En daarmee een vervolg op het achterliggende turbulente jaar.
Ik ga vooruitkijken. Nog even en dan is de winter voorbij en dan gaan we genieten van een mooi zonnig voorjaar. M'n agenda loopt behoorlijk vol. Zo ga ik in april deelnemen aan de Superpromoter Academy. Die tweedaagse workshop heeft alles te maken met de kracht van enthousiasme en personen die de vlam van enthousiasme willen aansteken, aanjagen en doorgeven. Die hun omgeving hiermee willen beroeren en de wereld een mooiere plek willen maken. En dat lijkt mij wel wat.
En dan moet in mei het boek gepresenteerd worden. Dus er moet nog wel wat gebeuren. Redigeren, fotograferen, de vormgeving, drukken en de CD moet opgenomen worden. Begin februari ga ik in Engeland met vriend en gitarist Richard Durrant een aantal nummers inzingen in de studio.
Verder dan een half jaar reiken mijn plannen vooralsnog niet. Ik blijf doelen stellen en grenzen verleggen. En wie weet wat het me dit jaar nog allemaal brengt.