Low battery
Ik val in herhaling. Want dat het rare tijden zijn heb ik al eens eerder geschreven in een van mijn blogs. Schreef ik vorige keer dat ik me net een stuiterbal voelde. Hoe anders is de situatie nu.
Ik had enige tijd geleden dexamethason voorgeschreven gekregen. Goed spul maar het zorgde voor veel onrust in het hoofd en veel drukte. Vraag het Monique en de kinderen. Ze werden ramgek van me. De dosis heb ik langzaamaan afgebouwd. Inmiddels slik ik het spulletje sinds woensdag niet meer. Daardoor heb ik meer rust in mijn donder. Maar de korte nachten van de laatste weken wreken zich nu. Hoe weinig ik toen sliep des te meer slaap ik nu. Het energieniveau is een stuk lager. Ik merk dat ik na de lunch echt even rust moet pakken. Zeker na een ochtend met afspraken. Helaas zijn de ontstekingen in mijn mond ook terug. Niet zo heftig als eerder maar wel echt vervelend en pijnlijk. Vooral bij het eten van de warme maaltijd. En ik eet zo graag. Zo had ik afgelopen zondag heerlijk wild zwijn bereid. Eigenhandig geschoten door Rudolf. Maar het was te kruidig voor mijn mond. En het ergste was de heerlijke rode wijn (Malbec Alta Vista 2013) die als het ware mijn tong etste. Echt niet fijn en eeuwig zonde. Het gaat heel langzaamaan iets beter. Maar de rode wijn laat ik nog even staan.
Afgelopen woensdag ben ik weer in het Antoni van Leeuwenhoek geweest. Controle van bloedwaardes. Deze keer maar zeven buisjes. Het record staat op zeventien. De bloedwaardes waren naar tevredenheid. Daarna afspraak bij verpleegkundig specialist Jana. De ontstekingen moeten niet verder toenemen liet ze me weten want dat brengt de trial in gevaar. Ik vertelde haar dat ik het gevoel had dat de tumor in mijn lever minder was geworden. Dat zou heel goed mogelijk zijn volgens haar. Het is natuurlijk een waarneming en geen keihard bewijs. Het was tevens de laatste keer dat ik Jana in deze setting heb gezien. Ze was tijdelijk op deze afdeling. Ik zal de gesprekken over het wielrennen missen. Maar wie weet zien we elkaar boven op de berg tijdens de Alpe d’HuZes. Daarna heb ik met Frank Klomp de tentoonstelling Van Gogh en Munch bezocht. Indrukwekkend op zijn minst.
Het wetenschappelijke bewijs hoe het met de grootte van de tumor gesteld is moet komen van de CT en de botscan. Deze heb ik respectievelijk 2 en 9 december. Ik hoop natuurlijk dat de situatie niet alleen gestabiliseerd is maar liever dat de tumor gekrompen is. De uitslag van de scans krijg ik op dinsdag 15 december van dr. Margot Tesselaar. Ik hoop op een mooi kerstcadeau. Ik ben, ondanks de pijnlijke mond, positief gestemd. We hebben alvast een lunch afgesproken met Maartje in Utrecht. Floor heeft deze dag vrij van school en gaat mee naar het ziekenhuis. Ik vind dat dapper van haar. Monique en ik hebben haar verteld dat de uitslag ook tegen kan vallen. Alhoewel we daar niet vanuit gaan.
Verder breng ik m’n week door met wat zaken die met werk te maken hebben en waar geen tijdsdruk achter zit. Zo wordt ik dinsdag gefilmd voorafgaand aan een bijeenkomst van Health Valley. Met ons bedrijf EPPIX zijn we lid van dit netwerk. Verder heb ik afleiding door zo nu en dan wat dingen te doen voor onze Alpe d’HuZes actie. Volgende week is het symposium De Toekomst van de Zorg. De avond is volledig uitverkocht en de gehele opbrengst is voor het goede doel. Het is echt hartverwarmend hoeveel medewerking we krijgen van allerlei bedrijven en organisaties.
Ondertussen heb ik ook steeds beter op mijn netvlies hoe ik mijn leven in wil richten. De plannen schrijf ik op flipover vellen in mijn thuiskantoor. Dat zal uitmonden in mijn persoonlijke plan voor de korte en middellange termijn.
Afleiding genoeg dus. Wat me wel opvalt de laatste maanden is dat ik van een aantal mensen niets hoor of zie. Ik vraag me dan af of ze zich ongemakkelijk voelen met de situatie waarin ik verkeer? Misschien hebben ze moeite met mijn kanker. Tja. Ik heb het er zelf ook regelmatig moeilijk mee. Wel heb ik besloten om mijn energie goed te verdelen. Dat betekent niet alleen zinvolle dingen doen waar ik energie van krijg en die geen energie kosten maar dat betekent ook dat ik geen energie steek in mensen die energie opslurpen. Noem het egoïstisch. Dat zal dan wel zo moeten zijn…