Blog

Fotomodel

Fotograaf Peter Laarakker is al druk bezig met het maken van de foto’s voor mijn boek. Ik voel me net een fotomodel.  En tussen de bedrijven door schrijf ik een blog. Dat werd tijd volgens Frank van Wijck. “Wat is het stil? Het wordt wel tijd voor een nieuw blog.” U vraagt wij draaien heer Van Wijck.

Vorige week woensdag ben ik in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis geweest om een MRI te laten maken.  Ze hopen daarop vast te stellen of er een blokkade in mijn galwegen zit. Dat zou de oorzaak kunnen zijn van de te hoge waardes van ALAT, ASAT en Gamma GT in mijn bloed.  Een vreemde situatie. Behalve een verkoudheid voel ik me best goed. Ik sport regelmatig en ben behoorlijk actief op andere vlakken. Maar toch weet ik dat er iets niet klopt daarbinnen. Dat zorgt voor dubbele gevoelens en de nodige onrust. Want ik wil dolgraag weten wat er aan de hand is. Dat niet alleen. Ik ontvang al weken geen medicatie om de situatie te stabiliseren of te remmen. De tumoren kunnen dus rustig hun gang gaan. Of houden ze zich gedeisd? Ik tast in het duister.

Afgelopen maandag heb ik wederom twee scans gehad. We begonnen met een CT-scan en vervolgens in de middag een nucleaire scan. Hierdoor liep de elektrische auto van fotograaf Peter tijdens de terugreis op kernenergie. Alle gekheid op een stokje. Hopelijk weet ik maandag wat er precies aan de hand is als Monique en ik bij dr. Tesselaar een afspraak hebben. Zo heb ik vernomen over immunotherapie die in een trial aangeboden word en waar een andere NET-kanker patiënt al aan deelneemt. Misschien dat het ook wat voor mij is? Ondertussen ziet m’n leven er op z’n minst vreemd uit. Mijn realiteit is er één van voortdurende onzekerheid. En dat zal niet meer voorbij gaan ben ik bang.

Ik wil graag verder met een goede behandeling en met mijn leven. Want ik ben nog niet klaar. Er is veel te doen. Alhoewel ik afgekeurd ben heb ik het best druk.
De teksten voor het boek zijn inmiddels geredigeerd, de achterflaptekst en het voorwoord zijn geschreven, de eerste foto’s zijn klaar, de nummers voor de CD zijn ‘geremastered’ en de bestanden liggen bij de producent.

Behalve af en toe model staan voor het boek is het veel werk om alle rekwisieten voor het boek bij elkaar te schrapen. Een lamp die ik brandend in mijn hand kan houden, een zebrapak, een schort met opdruk, et cetera. En ook moeten er diverse locaties benaderd worden. Het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, het Rijksmuseum, maar ook een plek als café Jos. Daar hebben we vorige week foto’s gemaakt met ons vaste kroegploegje. Dat was nogal een opgave vonden de mannen. We moesten er ook bier bij drinken, anders leek het niet echt. Goed gelukt overigens die biertjes. De foto trouwens ook. Maandag zijn we in de krochten van het Rijksmuseum geweest. Onder leiding van persbegeleider Henk mochten we foto’s maken in het mooiste museum van Nederland. En we zijn op plekken geweest waar normaal gesproken geen bezoeker komt. Zo kom je nog eens ergens met kanker.

Vorige week heb ik een bezoek gebracht aan het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) om te praten met Michel en Eveline of ik als patiënt een bijdrage kan leveren aan deze organisatie. Dat gesprek krijgt maandag een vervolg. Op die manier kan ik wellicht mijn steentje bijdragen aan de discussie over het dossier ‘dure medicijnen’ waar de laatste tijd zoveel over te doen is. Een zinvolle en nuttige invulling waar zeker mijn interesse naar uitgaat.

En trainen. Want dat moet ook gebeuren. Afgelopen weekend ben ik met het plaatselijke Alpe d’HuZes team tweemaal op de fiets gesprongen. Zaterdag vijfenzestig kilometer en zondag vijfenveertig. Wel pijn aan mijn kont als ik eerlijk ben. Vanmiddag probeer ik ook weer een rondje te maken op de racefiets. De zon schijnt, de temperaturen beginnen te klimmen en het wordt tijd dat ik dat ook ga doen. 

Hieronder een soundbite van drie nummers die op de CD The Shoreham Sessions verschijnen bij mijn boek...

Share this post