Carnaval?

College of Carnaval? In deze blog heb ik toch maar gekozen voor een kort college over NET-kanker. Dat werkt bij De Wereld Draait Door ook prima. Dus volg ik dat voorbeeld maar.

Ik schreef vorige week nog enthousiast dat ik naar Amsterdam ging. Dat is nog steeds zo maar het duurt wel wat langer dan waar ik op gehoopt had. Maar ik kom op de juiste plaats terecht houdt ik me dan maar voor. Op maandag 16 februari heb ik een afspraak in het Anthoni van Leeuwenhoek (AvL) Ziekenhuis. Ik heb daar een afspraak met verpleegkundige specialist Lisette Saveur en daarna met oncoloog Margot Tesselaar. Beiden maken deel uit van het speciale team die in het kenniscentrum AvL actief zijn. Dat team houdt zich uitsluitend met NET- kanker bezig. Naast deze twee personen zijn er 2 longartsen in het team actief, een patholoog, internist endocrinoloog, een chirurg en een MDL-arts. Die laatste moest ik zelf ook even opzoeken. Een MDL-arts houdt zich bezig met ziektes in maag, darm of lever.

Maar goed. Ik moet dus nog twee weken geduld hebben. Dat valt niet mee. De onzekerheid blijft en geestelijk begint het behoorlijk aan me te vreten en kost het heel wat uurtjes nachtrust. Overdag gaat het wel maar 's nachts begin ik regelmatig te malen. met avondwandelingen en sport probeer ik wat afleiding te zoeken. Waar staan we nu? De diagnose NET-kanker graad 1 die ze in de Radboud hebben gedaan blijft gehandhaafd. Ik probeer wat meer uitleg te geven over wat een laaggradige NET nu precies is.

Neuro Endocriene Tumoren (NET graad 1 en 2) ontstaan vanuit het neuro-endocriene systeem. Dit systeem zorgt voor de afgifte van hormonen in het lichaam en die zorgen op hun beurt voor het reguleren van functies van bepaalde organen. Bijvoorbeeld de voortbeweging van de darm tijdens de vertering. Door een ongeremde groei (wildgroei) van neuro-endocriene cellen, kan een neuro-endocriene tumor ontstaan. Neuro-endocriene cellen zitten verspreid door het hele lichaam, vaak op meerdere plaatsen. De tumor kan overal in het lichaam ontstaan. Een NET is een zeldzame vorm van kanker. En waarom ook niet? Ik heb dus weer iets aparts.

Tot nu toe gaan ze dus uit van een NET graad 1. Deze NET zijn ‘goed of matig gedifferentieerd’. Die differentiatiegraad zegt iets over de groeisnelheid van de tumor. Een slecht gedifferentieerde tumor groeit meestal snel. De groeisnelheid van de tumoren bepaalt welk vervolgonderzoek noodzakelijk is, welke behandeling er mogelijk is en wat de kansen voor overleving zijn.

Alle soorten NET-kanker zijn zeldzaam. Sommige soorten NET zijn zelfs zeer zeldzaam en komen maar een paar keer per jaar voor. Er zijn veel verschillende soorten NET. Alleen al in de alvleesklier (pancreas) kunnen meer dan 10 verschillende soorten voorkomen, die vaak verschillend moeten worden onderzocht en behandeld. NET in de darm, de longen, de huid of de borst kunnen zich ook weer anders gedragen, waardoor zij ook anders worden behandeld. Een NET in de alvleesklier is dus GEEN alvleesklierkanker!

Na dit schriftelijke college kan ik jullie melden dat we tot maandag 16 februari zo goed mogelijk met de onrust in het hoofd proberen om te gaan. Daarnaast zoeken we hier en daar afleiding door leuke dingen te ondernemen. Een filmpje, etentje, hotelletje, etc. Eén ding weten we zeker. Geen carnaval voor ons. Daar hebben we A geen zin in en B vieren ze dat niet in Amsterdam. Ze zien me al aankomen bij het AvL in een carnavalskostuum. Of ze denken dat ze met een volslagen idioot te maken hebben. Of ik wordt in een dwangbuis afgevoerd. 

Als jij wel carnaval gaat vieren "Alaaf". En als je gaat skiën "Hals und Beinbruch".