Blog

We gaan beginnen

Jeroen Pauw roept het altijd met volle overtuiging in de camera: “we gaan beginnen.” Ik ga ook beginnen. Mijn behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek start woensdag veertien oktober om precies te zijn. Dan krijg ik voor de eerste keer de medicijnen die mijn tumorgroei moeten gaan remmen. Dat is bijna exact een jaar geleden sinds ik voor het eerst klachten constateerde.

Tja. Een jaar geleden alweer. Time flies when you’re having fun. Vorig jaar rond half oktober kreeg ik de eerste klachten waarna het hele circus begonnen is. Het was een bizar jaar met diepe dalen maar gelukkig ook een aantal pieken. De pieken bestaan uit de mooie dingen die ik desondanks meemaak. En daar blijf ik van genieten.

Voordat ik de veertiende oktober start met de trial heb ik op vijf en zeven oktober nog een aantal onderzoeken in het Antoni van Leeuwenhoek. Dat varieert van een ECG tot aan een MRI scan en van een longfunctie onderzoek tot een oogdruk onderzoek. Die laatste vindt plaats in het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis in Amsterdam, zo kom je nog eens ergens als jongen van het platteland.  Ik ben aan de ene kant blij dat er wat staat te gebeuren maar ben ook wel een beetje angstig voor datgene wat me te wachten staat. Slaat de behandeling aan? Krijg ik last van bijwerkingen? Ik ga ervan uit dat het allemaal goed komt en dat de tumorgroei tot staan wordt gebracht met de combinatie van de medicijnen Everolimus en BYL719. Bovendien was het de laatste weken ook onzeker omdat ik nog niet wist wanneer alle onderzoeken gepland waren. Dat geeft ook onrust in de agenda.

NET Kanker en een tweetal mogelijke behandelingen werden vorige week breed uitgemeten in de pers. Zo was er veel te doen over de zogenaamde PRRT behandeling. Ik kreeg veel berichten, allemaal bijzonder goed bedoeld, of deze behandeling niet wat voor mij zou zijn. Nou was het kwaliteitskrant de Telegraaf die het schreef en dan ben ik bij voorbaat achterdochtig. Volgens mij staat die krant niet altijd bekend om zijn zorgvuldige berichtgeving, maar het stond er desondanks in. En als het in de krant staat… Helaas is deze zogenaamde PRRT (Peptide Receptor Radionuclide Therapie) niet geschikt in mijn situatie. De Peptide Receptor is een soort grijpertje op de tumorcel die een peptide (= eiwit) bindt. Op neuro-endocriene tumoren (NET) is dat de zogenaamde somatostatine receptor. Die bewuste receptor is bij mij nauwelijks aanwezig. Mijn tumor is te heterogeen zoals ze het zo mooi uitleggen. Te weinig specifiek zeg maar. Vreemd. Want als persoon ben ik meestal wel heel uitgesproken. Door het toedienen van het radioactief eiwit Lutetium-177-Octreotaat is het mogelijk om tumoren met precisie te behandelen. Doordat mijn levertumor deze radioactiviteit niet opneemt zullen deze radioactieve deeltjes gaan zwerven door het lichaam. Dit kan onder meer nierfalen tot gevolg hebben. Geen optie dus.
Ik krijg daarom de andere behandeling waar over geschreven is in diverse bladen en wel met Everolimus. Maar deze behandeling is zeker niet nieuw. Het AvL schrijft deze behandeling al tijden voor. Maar de combi met BYL719 is wel nieuw en verkeert nog in de trial- of onderzoeksfase.

Privé is er ook het nodige gebeurd. Zo zijn we met z'n tweeën een lang weekend naar Gent geweest en hebben we komende vrijdag het diner bij de Librije in het vooruitzicht. Daarnaast is er nog een grote verandering die plaats gaat vinden. Oudste dochter Maartje gaat verkassen. Ze heeft een kamer in Utrecht gevonden waar ze binnen nu en een week intrekt. Voor haar een goede ontwikkeling waarmee ze meer rust krijgt om te studeren en minder hoeft te reizen. Voor ons als ouders is het natuurlijk wennen en voor dochter Floor ook. Het zal ongetwijfeld stiller worden in huis. Gelukkig is ze er de weekenden. Om de was te brengen of zo. Zo zie je maar weer. Het gewone leven gaat door. Zo ook het werk. We hebben een goede start gemaakt met ons bedrijf EPPIX wat vooral mijn ding is. Af en toe staat het werk op een lager pitje maar het is prettig om lekker bezig te zijn. En als laatste belangrijke nieuws kan ik melden dat ons huis in Tsjechië bijna verkocht is. We zijn in de fase dat het tijdelijk koopcontract opgesteld gaat worden en de koper heeft de financiering rond. Dat is weer een hele zorg minder.

Ondertussen hebben we wat last van wisselende stemmingen. Maar daar valt mee te leven… 

Share this post