Blog

Vooruitzicht

Het is 31 januari 2016. Het is al weer tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven. De vorige wordt gepubliceerd in mijn boek. Eén mei verschijnt m'n boek met CD. Dat is tenminste de planning. Anke heeft de redactie op zich genomen en er moet nog één keer kritisch naar de teksten gekeken worden om alle inconsequenties eruit te halen. Voor de CD die bij het boek verschijnt ga ik aankomende week naar Engeland. Een paar dagen opnemen in de studio van Richard en een hoop lol maken. Ik hou mezelf wel bezig.
Maar het is met vallen en  opstaan. Sinds de laatste blog ben ik alweer gestopt met de voorgeschreven medicatie. Everolimus is een medicijn waar ik toch te heftig op reageerde. Binnen een aantal dagen begon ik last van uitslag over mijn hele lichaam te krijgen en ontstekingen in mijn mond. En moe. Erg moe. Dat was geen houdbare situatie. Vooral de ontstekingen in de mond speelden me parten. In samenspraak met dr. Margot Tesselaar toch maar gestopt met dit goedje. Behalve deze ongemakken kreeg ik ook last van een fistel en een ontsteking aan mijn voet. Beide toe te schrijven aan verminderde weerstand door de medicatie. Bijzonder vervelend allemaal. Ik loop nu nog te trekkebenen en er is een MRI gemaakt om te kijken wat ze aan de fistel moeten doen. De antibiotica tegen de ontsteking werkt wel erg goed. Pas als alle ellende achter de rug is start ik met nieuwe medicatie.  Dinsdag en passant nog even langs de tandarts een vulling vervangen die een beetje pijnlijk is en dan is het tijd voor een comeback.

De nieuwe medicatie die ik straks ga slikken heet sunitinib. Alweer zo’n rare naam. Dit is net zoals everolimus een vorm van targetted therapy. Maar benadert de tumor via een andere route. Hopelijk zijn de bijwerkingen hiervan iets minder heftig en blijven ontstekingen uit. Ik heb er spijt van dat ik de bijsluiter gelezen heb. Wat een waslijst. Ik zal je dit besparen. Maar wie weet werkt het bij mij redelijk vlekkeloos. Moeheid is wel een bekende bijwerking. We zullen zien. Eerst Engeland en dan de nieuwe medicatie.

Ik heb met Margot ook over de vooruitzichten gepraat. Want wat betekent deze medicatie nou en wat doet het voor me? Naar blijkt heeft 50% van de patiënten toename van tumoren na 11,7 maanden. De kans is aanwezig dat de kwaliteit van leven achteruit gaat. Dan kom je in een ander circuit terecht wat veel onzekerheid oplevert. De andere helft van de patiënten slikt het dus langer dan 1 jaar en heeft er dus langer baat bij. Ik hoop tot die laatste groep te behoren. Maar dat is een gok. Dat wetende zet het mijn leven wel in heel ander perspectief. Want ik ben een optimist maar ook een realist. We hebben er veel over gesproken binnen het gezin en besloten om vooral dit jaar te genieten. We moeten er niet op gokken dat het straks lichamelijk minder gaat. Dus een korte vakantie met het hele gezin staat sowieso op de planning. Want dat ging qua planning dit jaar lastig maar we hebben de agenda’s op elkaar afgestemd en eind augustus gaan we. Vooral niet uitstellen wat we dit jaar kunnen doen. Zoals je begrijpt ging het nieuws met de nodige tranen gepaard. Het telkens weer inleveren. Ik kan er maar moeilijk een voorstelling van maken hoe het allemaal zal gaan.

Wat overeind blijft is het doel voor dit voorjaar. De Alpe d’HuZes. Ik kan niet voorspellen hoe ik er lichamelijk voor sta maar die berg moet ik op. De sportmedische keuring op Papendal een paar weken geleden liet zien dat ik er qua conditie goed voor sta. Maar hoe het gaat na een aantal weken medicatie is niet te voorspellen. Ik blijf in ieder geval sporten onder begeleiding van stichting Tegenkracht. Een stichting die kankerpatiënten helpt fit te blijven of toe te weken naar een sportieve prestatie.

Ik vind de hele situatie nog het moeilijkste voor de kinderen en Monique. Wat betekent deze situatie voor hen? Ik zou zo graag zien dat Maartje en Floor afstuderen. Maar wie geeft me die garantie? Als ik erover nadenk borrelen de emoties weer op. Het is moeilijk om iedere keer tegen grenzen aan te lopen. Want die zijn er wel degelijk.

We proberen natuurlijk ook te genieten van de mooie dingen. Maar in tijden dat het even tegenzit is dat best een opgave. Je wordt bijna continue met je ziek zijn geconfronteerd.

Vanavond gaan we in ieder geval lekker eten met Frank en Fernande bij restaurant de Meesterproef. Kijk dat is iets om naar uit te kijken en om van te genieten. Floor is ondertussen een weekje naar Berlijn vertrokken met school.  Maartje heeft het even rustiger met haar studie. Overmorgen gaan we samen naar Rotterdam. Kijken naar Keith Haring in de Kunsthal.  

Wilco - Jesus etc... Volgende week neem ik het op in de studio met Richard en Tom

Share this post