Blog

Valse start

Je staat te trappelen om je race te beginnen. Je bent gespannen, staat in de startblokken. Na het startschot ben je weg maar na een meter of vijftig kom je erachter dat het een valse start is. Zoiets gebeurde mij ook.

Tweeënhalve week geleden ben ik gestart met de trial, dagelijkse inname van Everolimus in combi met experimenteel medicijn BLY719 om de NET kanker met primaire haard in alvleesklier te lijf te gaan. Dat leek goed te gaan de eerste vier dagen maar al snel daarna kreeg ik last van ontstekingen in mijn mondholte. Het leek het meest op aften. Ik kan je verzekeren dat dit niet prettig is. De remedie zou moeten liggen in goed spoelen en schoonhouden van de mondholte. Maar ondanks goed spoelen mocht het niet baten. De situatie verslechterde ernstig. Zelfs zo dat ik, toen ik afgelopen week met vriend Bart Hartjes naar Amsterdam afreisde te horen kreeg dat het beter was om maar even te stoppen met de medicatie. Aan de ene kant een domper want dit zou de situatie moeten stabiliseren, aan de andere kant niet erg want het was gewoon niet te doen van de pijn. En ik ben best een beetje pijn gewend met in het verleden een dubbele enkelbreuk en het linkerbeen dat al eens in de fik heeft gestaan, maar dit is een compleet nieuwe pijnsensatie. Je begrijpt dat eten ook heel moeilijk gaat Behalve dat kreeg ik te maken met hoge koorts. Zelfs praten is pijnlijk. Dus hou ik mijn mond maar. Dat vinden sommige mensen dan weer niet erg en vooral lekker rustig. Maar goed dat ik met tien vingers blind kan typen.
Nu op zaterdagochtend is de situatie iets verbetert, maar de pijn in mijn mond is nog niet verdwenen en ik heb nog steeds huiduitslag en lichte verhoging. Het houdt dus nog niet over. Bovendien heb ik keelpijn. Het lijkt wel of de ontsteking naar binnen geslagen is. Daarnaast was ik extreem vermoeid en kreeg uitslag op de huid rond nek en op de flanken ongeveer waar de nieren zitten. Ik had bij de start van de trial heel goede hoop maar die is nu even de bodem ingeslagen. Ik hoop dat we aanstaande woensdag in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis tot een goede oplossing komen. Want dat er iets moet gebeuren is duidelijk. Maar wat is nog even de vraag?

Je valt wel lekker snel af als je bijna geen hap door de keel kunt krijgen. Een kilo of vier ben je zo kwijt. Dat kan ik sommige mensen in mijn omgeving dan weer aanraden. Ik noem verder geen namen maar ik weet zeker wie zich nu aangesproken voelt. En even niet kunnen praten zou voor veel mensen ook goed uitkomen als ik de ongenuanceerde uitingen, meningen en debatten in diverse media voorbij zie komen.

Maar goed. Dit is behalve pijnlijk ook heel frustrerend. Ik weet dat er in verband met de vastgestelde tumorgroei iets moet gebeuren maar dit is duidelijk een valse start. Ik zal niet morgen het loodje leggen maar het is ook niet zo dat ik zeeën van tijd heb. Misschien is een lagere dosering een oplossing? Of eerst met het ene medicijn starten zodat het lichaam kan wennen en vervolgens het tweede pas gaan toedienen. Ik ben een leek natuurlijk maar weet wel wat ik voel en meemaak. Ik ga ze in het Antoni van Leeuwenhoek vragen om heel voorzichtig te zijn want in deze situatie wil ik beslist niet meer belanden. Hoe graag ik de medische wetenschap ook wil helpen. Andere behandel methoden zijn mij vooralsnog niet bekend.

Woensdag ben ik dus weer in het AvL en rijdt Edwin Smits met me mee. Bassist in onze band, mede wielrenner volgend jaar op de Alpe d’HuZes en goed luisteraar. Hopelijk kan ik dan beter praten zodat ik niet de hele weg stilzwijgend naast hem zit. En anders luisteren we gewoon naar goeie muziek.

Roger Waters/ The Wall Live from Felipe Fontecilla on Vimeo.

Share this post