Stuiterballetje

Sinds mijn laatste bericht van eenendertig oktober is er weer heel wat gebeurd. Wat kan het ziektepatroon grillig verlopen.

Mijn bezoek aan het Antoni van Leeuwenhoek op woensdag vier oktober liet veel te hoge leverwaardes zien. Daarnaast was de lever behoorlijk groter en pijnlijk. Je zult wel denken. Lever vergroot? Oorzaak drank. Nee, niets van dat al. Ik heb al weken geen druppel gedronken. En ook totaal geen behoefte aan gehad.

Doordat de leverwaarden zo hoog waren en er rond de lever veel vocht zat werd het medicijn dexamethason voorgeschreven. Dexamethason is een bijnierschorshormoon, ook wel corticosteroïd genoemd. Het verbetert de eetlust, vermindert vermoeidheid en het zorgde ervoor dat ik me al na twee dagen beter ging voelen. Verder gaat dexamethason de zwelling van tumoren tegen. Het vermindert op die manier de pijn als tumoren tegen zenuwen aandrukken. Enfin. Dat werkte. De eerste twee dagen met een lage dosis morfine erbij. Ik heb nog voor een lekker bedrag aan straatwaarde liggen trouwens. En ook nog een herhaalrecept.

Ik zou maandag de week erna weer naar het ziekenhuis gaan om te bepalen of de experimentele behandeling voortgezet kon worden. Die was immers gestopt de week ervoor. Maar wat schetst mijn verbazing? Dezelfde dag al telefoon. Of ik toch al dezelfde week op vrijdag al wilde komen om te bepalen of de zwelling van lever en leverwaardes gezakt waren. Want met te hoge waardes kon ik niet meer deelnemen aan het onderzoek met het experimentele medicijn. Dat risico wilden de artsen en ik zelf niet lopen. Behalve de vergrote lever had ik nog last van de ontstekingen in de mond maar die namen gelukkig af. Ik kon weer eten!

Goed. Vrijdag dus in alle vroegte weer over A15 en A2 naar Amsterdam samen met Monique. Half negen afspraak. Ik voelde me gelukkig al beter. Of ik even veertien buisjes bloed wilde afstaan. De bloedlezers in het lab constateerden gunstige waarden. Ik kon dezelfde dag de behandeling met de combinatie van everolimus en BYL719 weer hervatten. En heel veel keuze was er ook niet.  Het weekend ging het zienderogen beter. Wel vonden Monique, Maartje en Floor me een beetje erg druk. Ik ging als een stuiterbal door het huis. Ik had even niet goed opgelet in het ziekenhuis bij de uitleg over de bijwerkingen. Hyperactiviteit. In mijn hoofd stonden de radertjes geen moment stil. Ik stuiterde van het ene klusje in huis naar de administratie of ik was bezig met huishouden en ons Alpe d’HuZes project. Maar het betekent ook weinig slapen. Gemiddeld een uurtje of vijf per nacht. Maar een bijwerking als overdreven optimisme en kooplust kan er ook bij horen. Gelukkig geen blijvende schade. Ja, bijna een nieuwe auto.

Vorige week woensdag weer naar het Antoni van Leeuwenhoek geweest met vriend Harmen en verpleegkundig specialist Jana was tevreden. We hebben het nog een tijd over fietsen gehad. Schept toch een band en zij gaat ook de Alpe op volgend jaar juni. Daarna met Harmen een heerlijke lunch genoten bij Uliveto op de Weteringschans. Ik voelde me goed en dat moest gevierd worden. Carpe Ora.

Ondertussen ben ik ben de dosis dexamethason aan het afbouwen. Ongetwijfeld zal ik dan wel weer energie in moeten leveren. Dat slapen we dan wel weer bij de komende week. Het belangrijkste is dat ik geen ontstekingen in mijn mond heb. Dat gaat al ruim een week goed. Verder ben ik mijn situatie op een rijtje aan het zetten. Tijd om na te denken. Wat kan ik, wat wil ik? Waar krijg ik energie van? En waarvan niet? Dat hoop ik de komende weken goed op een rijtje te hebben. Dat het leven veranderd is heb ik schoorvoetend geaccepteerd. Maar we moeten wel vooruit. Het leven is te mooi om op te geven.

Ik heb afgelopen week weer gegolfd, sportschool bezocht, met buurman Erik veertig kilometer op de weg gefietst (weliswaar in slakkengang) en vrijdagavond indoor cycling. Ik kon redelijk diep die avond en voelde me weer beresterk. Onvoorstelbaar wat een paar van die kleine klotepillen teweeg kunnen brengen.

Vanmiddag overigens een geweldige film gezien in het LUX filmhuis; “le tout nouveau testament”. In de film is er sprake van een derde testament. In dit spiksplinternieuw testament is God springlevend en heeft het uiterlijk van een tragikomediant. Hij woont samen met zijn vrouw in Brussel. Zoon Jezus is in geen velden of wegen meer te bekennen, dochter Ea is tien jaar oud en woont bij haar ouders. God is in de film een vervelende, chagrijnige en wrede man. Dochter Ea is het sadistische gedrag van haar vader zat en kaapt op een onbewaakt moment zijn computer. Ze verspreidt zo de sterfdata van alle aardbewoners. Op hun smartphones komen ze te weten wanneer hun einde nadert. De vraag is hoe je in het leven komt te staan als je exact weet wanneer je het hoekje omgaat.

En daar zette mij dan weer aan het denken. Ik heb nog geen bericht gehad op m’n IPhone. Haha. Kom maar op. Met de energie die ik nu voel ga ik nog lang mee…

(uit de platenkast van mijn vader kan ik me deze nog herinneren...)