Proefkonijnen
Voor medisch onderzoek zijn proefkonijnen nodig. Ik heb besloten om zo’n proefkonijn te worden. Niet omdat ik het tv programma van Dennis en Valerio zo leuk vind, en niet alleen omdat ik de medische wetenschap wil helpen maar vooral uit overlevingsdrang. Niets menselijks is me vreemd.
Na zorgvuldig wikken en wegen na ons bezoek aan het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis staat mijn besluit vast. Ik wil deelnemen aan het aangeboden onderzoek. Ik zal de tweede persoon worden in Nederland met mijn ziektebeeld die de combinatie van de medicijnen Everolimus en BYL719 gaat testen. Ik voel me goed bij dit besluit. We hebben er in de familie uitgebreid over gesproken. Ook over de mogelijke consequenties. Dan doel ik op de bijwerkingen die op kunnen treden. Ik sta er positief in en ook de rest van de familie. Ik ben ervan overtuigd dat dit positivisme het proces ten goede zal beïnvloeden.
Vandaag heb ik ook overleg gehad met dr. Margot Tesselaar. Ze heeft me globaal de stappen uitgelegd die nu volgen. Ik moet officieel nog een aantal testen ondergaan om daadwerkelijk toegelaten te worden tot het onderzoek. Maar neem aan dat ik deze goed doorkom. Het verdere verloop en wanneer ik weer naar het ziekenhuis moet hoor ik deze week. Voor het onderzoek kom ik bij een andere arts terecht maar uiteindelijk blijf ik bij dr. Tesselaar terugkomen om de resultaten te bespreken.
Het onderzoek betekent ook dat ze me extra goed in de gaten houden via scans en bloedonderzoeken. Het is onvermijdelijk dat ik vaker naar Amsterdam moet om deze onderzoeken te ondergaan. Maar als deze behandeling succesvol blijkt dan heb ik het er graag voor over. Ik heb gisteren ook al contact gehad met mijn lotgenoot. We kunnen het goed met elkaar vinden. Schept toch een band die kanker. Hij heeft bijna hetzelfde ziektebeeld als ik en neemt al een aantal maanden deel aan dit onderzoek. Bij hem zijn de resultaten bemoedigend. Sterker nog zijn tumor was geslonken in juli na een behandeling sinds mei dit jaar. Hij heeft weinig ongemakken en bijwerkingen ondervonden. Vorige week heeft hij wederom scans gehad en ik ben benieuwd hoe zijn uitslagen zijn. Hij hoort het woensdag. De eerste geluiden van hem zijn in ieder geval hoopvol. En zonder hoop vaart niemand wel om maar eens een open deur in te trappen.
Tijdens het familieberaad hebben we ook de risico’s besproken en wat het voor ons gezin betekent. Ik moest beloven mezelf goed in acht te nemen. Vermoeidheid is nu al af en toe een issue en dat kan best toenemen. Ik heb beloofd dat ik goed op mezelf let en op tijd op de rem trap. Dus ook op mijn werk waar ik nog wel eens door wil gaan, ook als het verstandiger is om even gas terug te nemen. Ik zal daar wellicht wat hulp bij moeten vragen van m’n collega’s. Daarnaast moet ik me strikt houden aan het tijdstip van inname van de medicijnen. Dat betekent een heel ritueel iedere ochtend zo heb ik van mijn lotgenoot begrepen. Beschuitje, uurtje wachten, medicijnen slikken en na een uur een ‘normaal’ ontbijt. Het heeft dus best wel impact op m'n dagbesteding. Wellicht moet ik in de ochtend wat meer thuiswerken. Een strak regime wordt dat dus.
Ondertussen zijn de plannen voor de boekuitgave van mijn blogs al verder gevorderd. Contact met Theo de grafisch vormgever, Peter de fotograaf, Theo de drukker en Richard Durrant de gitarist die zijn bijdrage gaat leveren door muziek toe te voegen aan het boek. Best wel een omvangrijk project. Het houdt me in ieder geval van de straat.
Maar goed. Nu ben ik vooral benieuwd hoe het verder gaat. Ik put hier hoop uit maar vind het tegelijkertijd ook best eng. “Laat het over je heen komen” zei Ton kennis van me zojuist nog. Precies dat ga ik doen. Heel veel anders zit er ook niet op. Hoewel dit experiment geen genezing biedt hoop ik dat ik de situatie lang genoeg kan rekken. Wie weet wat de toekomst nog brengt? Misschien een mega doorbraak op medisch vlak? We zullen het zien. Ik ben hoopvol gestemd.
Hieronder een akoestische uitvoering van het nummer Cocoon van Catfish & the Bottlemen die op 22 november in Doornroosje Nijmegen optreden. En wij zijn erbij...