Teleurstelling

Laat ik beginnen met iedereen te bedanken voor alle aandacht in de vorm van appjes, facebookberichten, SMS berichten, Tweets en kaarsen die gebrand zijn. Dank daarvoor. Maar ondanks alle positieve signalen op wat voor wijze dan ook heeft het vandaag minder geholpen. Het valt me best zwaar om te schrijven. Waarom? Omdat ook na vanochtend de onzekerheid blijft en ik me zorgen maak. Nog steeds geen behandelplan dus.

Na een onrustige nacht hadden we vanmorgen de afspraak bij dr. Janneke Walraven om over mijn ziektebeeld en de uitslagen te praten. Zoals ik al eerder schreef was er al vastgesteld dat ik NET-kanker heb. Dat blijkt uit de biopt die eerder genomen is en uit diverse andere onderzoeken. Wat vooralsnog onverklaarbaar is dat er tumoren zitten in lever, botten (door mijn gehele lichaam) en lymfeklieren rond de longen, hals en rond de alvleesklier. Op de PET beelden van het skelet zijn plekken waarneembaar met een hogere dichtheid wat duidt op afwijkingen in mijn botten.

Dat totaalbeeld is bijzonder bij NET-kanker en de artsen herkennen dit niet. Het team dat in de Radboud aan mijn case werkt heeft daar vooralsnog geen verklaring voor. Vandaar dat er nog meer onderzoeken volgen. De diagnose zoals eerder uitgesproken blijft staan maar de uitslagen van de PET scan kunnen duiden op een dubbele diagnose. Dus NET met een andere vorm van kanker. Dat hoop ik natuurlijk niet maar het is niet uit te sluiten. Het kan ook nog steeds uitsluitend NET zijn maar dat is dus lang niet zeker. Dat laatste zou nog steeds de beste diagnose zijn. Ik had gehoopt dat bevestigt te krijgen vandaag. In de alvleesklier is overigens weinig activiteit waarneembaar. Het is op dit moment niet te zeggen of dat een positief of negatief teken is. Overigens is de haard van de NET-kanker ook niet aan te wijzen.

Om vast te stellen of ik nog een andere vorm van kanker heb volgt er, waarschijnlijk volgende week, weer een leverpunctie omdat daar de meeste activiteit op de PET-scan waargenomen is en daar de tumoren het nadrukkelijkst zichtbaar zijn. Daarnaast voeren ze ook nog een beenmergpunctie uit ergens volgende week. Dat zijn dus weer twee vervelende ingrepen. Niet onoverkomelijk maar leuk is anders.

Het valt me op dit moment zwaar en in het hoofd spelen allerlei scenario’s. Dat wil ik niet maar het gebeurt gewoon. Andere gevoelens; angst, woede, teleurstelling en verdriet. Natuurlijk blijven we het positief benaderen maar dit is wel een forse tegenslag, zeker gezien het feit dat ik me niet doodziek voel. Ik hoop dat ik de komende dagen de gedachten weer een beetje op een rijtje krijg. Nu eerst zorgen dat ik toegang heb tot de complete gegevens via het Electronisch Patiënten Dossier van de Radboud zodat ik alles nog een keer goed na kan kijken.

Overigens heeft de woede slechts geresulteerd in één kapot bedlampje welke ik met een ferm gebaar op de grond heb geflikkerd. Verdere materiële schade is uitgebleven. Was er dan nog iets positiefs? Ja. De bloeddruk is zeer goed en constant. Dat is een start…

Tip: Als de kaarsen op zijn. Kijk eens in een willekeurige katholieke kerk. Daar hebben ze er misschien nog wel over.