Blog

Lekker langzaam

Het eerste bezoek aan het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AvL) zit erop. Vandaag (16-2-2015) hadden we een afspraak met Lisette Saveur (verpleegkundig specialist) en dr. Margot Tesselaar. Beiden maken deel uit van het Centre of Excellence op het gebied van NET kanker binnen het AvL. Omdat de gesprekken vroeg plaats vonden konden we verblijven in het Gasthuis van het ziekenhuis. Uitstekende service in een prima huis dat van alle gemakken is voorzien. Het wordt wel lastiger om deze blog te schrijven omdat het ingewikkelder wordt qua terminologie en medische zakenIk voel me in ieder geval goed op mijn plaats in het Antoni van Leeuwenhoek. 

Waarom ging ik alweer naar het AvL? Simpelweg omdat ze daar meer kennis hebben over mijn ziekte (Neuro Endocrine Tumoren) dan in het RadboudUMC. NET kanker kan je gerust bestempelen als een zeldzame ziekte. Zoals jullie in eerdere blogs konden lezen komen er ongeveer zevenhonderd patiënten per jaar bij. Wat ze nu met redelijke stelligheid kunnen zeggen is dat ik een trage NET graad 2 heb. Dat betekent dat de ziekte zich langzaam ontwikkeld. Hoe actief de NET is en hoe snel deze groeit gaan ze proberen vast te stellen op donderdag 19 maart 2015. Dat doen ze aan de hand van een CT scan. Deze vergelijken ze dan met de CT scan die al eerder in de Radboud is uitgevoerd. Door deze twee te vergelijken kunnen ze bepalen of het de tumoren groeien en hoe snel dat gaat. Zo gaan ze in de toekomst ook bewaken hoe de ziekte zich ontwikkelt.

Om helemaal zeker te zijn over de indicatie NET graad 2 willen ze in het AvL ook een tweede scan uitvoeren, de zogenaamde 68Gallium Dotataat PET Scan. De laatste jaren is ervaring opgebouwd met andere radioactieve stoffen die bij de PET-scan kunnen worden gebruikt. Deze nieuwe radioactieve stoffen lijken op een stof die de NET zelf produceert en worden daardoor beter opgenomen in de tumorcellen. Hierdoor kunnen de tumor en uitzaaiingen beter worden waargenomen. Ze hopen zo te bepalen of de alvleesklier daadwerkelijk de primaire haard van de NET kanker is. Dat is essentieel voor verdere behandeling.

De 68Ga-DOTANOC, DOTATAAT of DOTATOC PETscan is een nog nieuwe ontwikkeling. Deze scanmethode werkt vrijwel op dezelfde manier als eerdere scans die ik gehad heb, maar is sneller om te maken en gevoeliger om NET op te sporen.

Genezing niet mogelijk

Als het team in het AvL uiteindelijk de primaire haard heeft opgespoord kan er gekeken worden naar een behandelplan. Gelukkig is er geen sprake van een acuut probleem, ik heb tijd omdat het een trage NET betreft.
Doordat de situatie per patiënt zeer verschillend is en de huidige mogelijkheden voor behandeling steeds uitgebreider zijn, kijken ze vanuit meerdere specialismen naar een mogelijke behandeling. Maar omdat iedereen me vraagt wat ze kunnen doen geef ik hier een aantal mogelijkheden aan waarbij nog helemaal NIET duidelijk is wat het beste voor mij is. Dat moeten aanvullende onderzoeken nog uitwijzen. Te denken valt aan onder meer behandeling met medicijnen (injecties), bestraling of radiotherapie. Alle medicatie en behandelingen die ze voor zouden kunnen schrijven, is gericht op het remmen van de tumorgroei en het bestrijden van de bijverschijnselen van een NET. Genezing is dus niet mogelijk

Op de korte termijn

Ik kan nu dus voorlopig 'gewoon' verder met leven wetende dat er in mijn lichaam een aantal tumoren zitten die zich vooralsnog rustig houden. En hopelijk blijft dat nog lang zo. Wat de levensverwachting is kan ik dus nog steeds niet zeggen en dat zal ook nooit duidelijk worden. Wel kan ik met een goede kwaliteit van leven voorlopig verder. Zeker als de klachten beperkt blijven zoals nu het geval is. Je zult voorlopig dus ook niets aan me zien want uiterlijk is er weinig waarneembaar. Het blijft dus bij wat vermoeidheid en wat pijn op m'n flanken en zogenaamde 'flushes'. 

Goede wijn blijven drinken

We hebben behalve de gesprekken en de zeven buisjes bloed die ik afgestaan heb ook de expositie “De late Rembrandt” in het Rijksmuseum bekeken. Wij vonden het zeer de moeite waard. 
We hebben overigens nog een belangrijke ontdekking gedaan. In de Foodhallen Amsterdam kan je uitstekend eten.

Uiteraard heb ik bij dr. Tesselaar navraag gedaan of ik nog rekening moest houden met speciale diëten of eetgewoontes. Dat is niet het geval. Ik zal dus gewoon goede wijn blijven drinken!

Als je meer wilt weten download je het boekje over NET kanker.


P.S. Mooie wijntip hiernaast... 

Share this post