Keuzes maken
Het hele leven bestaat uit keuzes maken. Dat is niet erg. Dat hoort erbij. Maar nu wordt ik gedwongen om een keuze te maken die met mijn ziekte te maken heeft. Dat is andere koek.
Vandaag ben ik naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis geweest met Monique en Maartje. Ik kreeg namelijk de uitslag van de scans die ze vorige week gemaakt hebben. Dat zijn altijd weer spannende tijden. De stemming bij me was ietwat gelaten toen ik in de auto stapte. Ik voelde geen overdreven spanning. De uitslag viel tegen. De tumor in mijn lever is met 17% gegroeid. Dat is teveel. Ik merkte al een verdikking rechts onder de ribben. Dat is de lever. Voelt hard aan maar is (nog) niet hinderlijk of pijnlijk. Maar wel behoorlijk gegroeid. Dr. Margot Tesselaar vind het nu wel tijd om actie te ondernemen. Ik heb daarbij de keuze uit drie opties.
Eén optie is niets doen en kijken hoe de ziekte en de tumor zich ontwikkelen. Gewoon afwachten dus. De tweede optie is het slikken van medicatie. Dat middel heet everolimus en wordt in een pil toegediend. Daar zijn aardige resultaten mee behaald en het remt of stopt de tumorgroei voor een periode. Wel kan dit middel vervelende bijwerkingen geven. Dat varieert van bloedarmoede tot longproblemen, vermoeidheid en hoog cholesterol (wat ik al had) tot acne. Haha. De vijftig gepasseerd en dan toch nog een bek vol jeugdpuistjes. Het is niet gezegd dat deze bijwerkingen optreden maar de kans bestaat. Voor de goede orde. We praten hier dus niet over chemotherapie.
De derde optie is het toedienen van everolimus in combinatie met BYL719. Dat betekent dat ik meedoe aan een onderzoek. Officieel is BYL719 nog niet in Nederland op de markt. Dit geneesmiddel bevindt zich wereldwijd nog in onderzoeksfase en wordt geleverd door Novartis Pharma. In Nederland zou ik de tweede patiënt zijn die deelneemt. Nu ben ik graag haantje de voorste maar in dit geval was het voor mij niet noodzakelijk geweest.
Er zijn sterke aanwijzingen dat de twee middelen in een cocktail toegediend beter werken dan everolimus alleen. Maar hier zijn geen garanties voor te geven. Het is niet voor niets een onderzoek. Eén troost. Bij overlijden in de onderzoeksfase is de uitkering van de speciaal afgesloten verzekering wel fors. Mocht dat gebeuren zit Monique er warmpjes bij.
Door toediening van twee soorten medicatie blokkeer je de weg voor signalen die zeggen dat de tumor zich moet gaan delen op twee manieren in de hoop dat er geen celdeling meer plaats vindt. Wat niet wil zeggen dat die signalen via een derde of vierde route richting de tumor hun weg vinden. Dr. Tesselaar heeft daar een mooie uitleg over. Je zou een vergelijking kunnen maken met een uitgebreid metrostelsel. Mensen willen van station A naar K. Als er een reden is om het traject van station D tot F van een metrolijn te blokkeren, moet je er voor zorgen dat niemand daar kan komen. Maar als je het metrostelsel (zoveel mogelijk) in tact moet houden, dan is het nog niet zo eenvoudig. Want mensen reizen via andere metrolijnen of kunnen via een andere route (bus, wandelend) toch weer op D, E of F terecht komen. Een hele klus. Dat is in een menselijk lichaam natuurlijk nog vele malen lastiger. Er is nog veel tijd en onderzoek nodig voordat helemaal ontrafeld is hoe je een deel van het netwerk echt kunt blokkeren.
Maar goed. Ook in het derde geval kunnen bijwerkingen ontstaan. En die zijn net zo vervelend als bij optie twee. Er staat ons dus veel te doen. Informatie vergaren, lezen, wikken, wegen en vervolgens een besluit nemen. Bij keuze voor één van de behandelingen is het een kwestie van tijd rekken en kwaliteit van leven op peil zien te houden. Vooral de leuke dingen blijven doen en de dingen doen die het leven de moeite waard maken. En dat houden we ook vol. Zo gaan we onder andere 2 oktober dineren bij de Librije in Zwolle. Een meer dan fantastisch cadeau van vrienden en familie tijdens ons 20-jarig huwelijksfeest! En daar gaan we echt van genieten. Naast alle ellende is dit een mooi vooruitzicht en we zijn nog niet klaar met onze 'leuke dingen lijst'.
Maar vandaag dus een forse tegenvaller. Ik weet het nog niet helemaal te plaatsen. Er zijn geen duidelijk aanwijsbare oorzaken voor die tumorgroei die in de laatste maanden opgetreden is. Dat maakt het extra lastig om het te accepteren. Over tijd die ik heb wordt verder geen uitspraak gedaan. Dat is blijkbaar niet te doen. Het hangt van toevalligheden aan elkaar. Voorlopig wil ik van geen opgeven weten. De strijdlust blijft!
Volgende week wil ik in overleg met Monique en de kinderen een besluit nemen over wel of geen behandeling. Kwestie van even kiezen dus…