Ctrl-Alt-Delete
Aan vandaag houdt ik een heel dubbel gevoel over. Ik was in het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) voor de uitslagen van mijn scans. Die waren gunstig vertelde dr. Margot Tesselaar ons direct bij binnenkomst. Zo gunstig dat er tumorweefsel in mijn lever afgestorven is als gevolg van de behandeling met Everolimus en BYL719.
Dat geeft deze burger moed. Maar je moet nooit te vroeg juichen leerde ik vandaag. Want even later kreeg ik bij Mandy, de verpleegkundig specialist, de leverwaarden te horen. Eén waarde is dusdanig hoog dat ik niet verder kan en mag met de trial. En dat is zuur want ondanks de bijzonder vervelende bijwerkingen en het tot tweemaal toe staken van de medicatie om die reden, hebben de medicijnen wel hun werk gedaan gezien het afsterven van tumorweefsel in de lever.
Wat moet je daar nu mee? Ja maandag terug om de waarden opnieuw te laten bekijken en hopelijk weer een herstart te kunnen maken. Ctrl-Alt-Delete dus voor degenen die nog op oude PC’s hebben gewerkt. Was een herstart maar zo eenvoudig ja. De meest hinderlijke bijwerking waren de ontstekingen in mijn mond. Dat zorgde voor veel pijn en eetproblemen. Er zit nu nog één klein plekje op mijn tong en wang. Dat is dus redelijk onder controle. Die ontstekingen zorgden ervoor dat ik heel moeilijk kon eten. Brinta, soep, een beetje brood zonder korstjes. Niet prettig voor een liefhebber van mooi voedsel. Vorige week was het zo erg dat ik droomde van biefstuk, gamba’s, canard en tiramisu. Dat kan dus weer maar ja. Hoe nu verder? Heel veel alternatieven voor deze behandelwijze zijn er niet. Dat verklaart mijn dubbele gevoel.
De fors toegenomen leverwaarden zijn lastig te verklaren. Het is gissen waarom dit beeld nu ontstaan is aan de hand van het bloedonderzoek van vandaag. Het kan komen door aspirine gebruik, vreemde medicatie, alcohol of een simpel virusje. Behalve het virusje kunnen we andere oorzaken wegstrepen. Om je een idee te geven. Eén bepaalde waarde (ALAT) was 87 en is nu 295. En dat is de reden waarom ik nu pas op de plaats moet maken. De overige waarden zijn ook wel gestegen maar dat is te overzien. Vanmiddag weer telefoon gehad vanuit het AvL en morgen moet ik bij een polikliniek in de buurt bloed laten prikken om mogelijke virussen uit te sluiten. Mogelijk dat ik dan vrijdag weer moet starten met het medicijn dexamethason waar ik zo druk van werd, maar wat wel hielp tegen de ontstekingen in mijn lever en mogelijk helpen bij de bestrijding van een mogelijk virus. De komende dagen zijn dus nog steeds onzeker.
Gelukkig heb ik afgelopen weekend voor het eerst normaal kunnen eten. Dan smaakt vast voedsel wel heel lekker kan ik je verzekeren! Als je zo’n last van bijwerkingen hebt dan wordt je daar natuurlijk niet geruster op. En dat kan ik beamen. Bovendien is er de dagen voor de uitslag ook sprake van onrust. De laatste drie nachten heb ik slecht geslapen. Als je eenmaal in je nest ligt dan begint de motor in je bovenkamer overuren te draaien. Wat mag of kan je verwachten? Vandaag ging ik met geen enkele verwachting richting Amsterdam. Tussen de afspraken door van vandaag hadden we wat tijd. Dus ook nog even bij het Gasthuis op de koffie geweest. Wat een gave tent is dat toch en volledig gerund door vrijwilligers. Hier kan je terecht als patiënt of als je familie in het Antoni van Leeuwenhoek hebt. Blij dat we hen enige maanden geleden hebben kunnen helpen met een nieuwe website.
Ik realiseer me dat het vandaag ook exact een jaar geleden dat ik van mijn huisarts de onheilstijding vernam dat ik wat ernstigs mankeerde wat op kanker in de alvleesklier leek. Een raar soort van jubileum dus.
Ondertussen gaat het ‘normale’ leven door. De kerstboom staat, Floor zit kerstliedjes op de piano te spelen en Monique is met wat administratieve zaken bezig. Maartje is uiteraard in Utrecht want daar woont en studeert ze al een tijdje. Voor de korte termijn moet ik zorgen dat ik netjes op mezelf pas zodat ik maandag met de medicijnen kan starten. Verder zou het mooi zijn als ik uiteindelijk weet hoe het met mijn energiebalans is en dat ik weer wat kan gaan fietsen of in de sportschool wat kan doen. Maar eerst ga ik zondag met vriend Edwin en tevens bassist uit onze band koken voor onze dames. De wijn laat ik noodgedwongen maar even staan. Had net een mooie rode wijn bij de Canette in gedachten. Tja. Het kan niet alle dagen feest zijn zullen we maar zeggen.